Matías Gatica Lindsay

Desilusionado por la poca ayuda que asegura ha recibido del Estado, pero a la vez esperanzado en que cumplirá las tareas que le encomendó su hija, está Fredy Maureira, de 61 años, un residente de Melipilla que perdió a sus dos pequeños, Michael y Valentina, a causa de la fibrosis quística que no pudieron ser tratadas debido a la falta de donantes de pulmón. Hoy, él continúa su lucha para que otras personas no tengan que pasar por lo mismo.

"Chita que la extraño", admite Fredy cuando se acuerda de su "súper heroína", como llama a Valentina (14), quien falleció el 14 de mayo de 2015 tras luchar toda su vida contra la enfermedad, que nueve años antes se llevó a su hermano mayor Michael. Ella se hizo conocida luego que ese año le solicitó a la entonces Presidenta Michelle Bachelet que le realizaran la eutanasia, pues ya no tenía fuerzas para vivir.

Fredy lamenta que hasta el día de hoy, ocho años después y luego de ser aprobado en la Cámara de Diputados, el proyecto para legalizar la eutanasia duerme en el Senado, pese que su impulso "fue una promesa del Presidente (Gabriel) Boric en junio del año pasado", dice él.

Ha asistido a las comisiones de Salud y asegura que ha conversado con diferentes parlamentarios al respecto, pero nada. Dice que le "molesta que los senadores hagan leyes a propósito de ellos nomás y no piensen en las personas que están sufriendo".

5 tareas de valentina

"Antes de partir, Valentina le habló a la Presidenta Bachelet y le dijo: 'Deme la mano y cumpla las 5 tareas que hablamos la primera vez cuando me vino a visitar'. Estas eran hacer la corrida más grande del mundo por la donación de órganos; habilitar casas de acogida en los hospitales para familias que tienen enfermedades graves; construir un hospital tipo clínica, pero público, para todas las enfermedades raras; escribir un libro; y hacer una película".

Hasta la fecha, muy acongojado, Fredy cuenta que nada se ha cumplido, pero dice que no pierde la fe. "Eso es lo que me mantiene vivo, seguir luchando contra viento y marea (...) Yo me mantengo vivo por las tareas que dejó Valentina", afirma.

Sobre las corridas por la donación de órganos relata que en 2015 se realizó una en el Parque O'Higgins y que luego en el 2017 se celebraron 10 corridas simultáneas en diferentes ciudades del país, pero agrega que con los años perdió el apoyo. "Es algo para que se haga una sola vez al año en todas las regiones y a la misma hora y es fácil eso. No se necesitan tantos recursos para eso", estima. "Varios ministros del Deporte se han ofrecido a conseguirme recursos y ver cómo se puede ver, pero eso nunca pasó", agrega.

En el caso de las casas de acogida en los hospitales, cuenta que a él le tocó dormir en los pasillos y no quiere que nadie más tenga que enfrentar eso, más aún cuando se tiene a un familiar enfermo. "Conversé con ministros de Salud y algunos me dijeron que me iban a ayudar con este tema, tampoco nunca pasó. Nunca se hizo nada", alega.

En cuanto a plasmar la historia, Fredy dice que cuando se cumpla algunas de las otras tareas o se apruebe la eutanasia en Chile él tardará solo una semana en redactar el prometido libro.

"Es lindo recordar a mis hijos, pera también yo diré las cosas tal cual pasaron y tengo registros de las promesas que nunca se cumplieron", dice. Añade que ha tratado de comunicarse sin éxito con el Presidente Boric y que le escribirá una carta.

En el caso de la película, calcula que se necesitan unos 500 millones para realizarla. Y si bien considera que es una cifra elevada, "yo creo que se puede cumplir".

"he hecho de todo"

Fredy comenta que en sus años de lucha por conseguir donantes y pagar los traslados, tratamientos, insumos y noches de hospital, "he hecho de todo y he tocado todas las puertas posibles. Recibí ayuda de muchos artistas, de los exentrenadores de la Selección Jorge Sampaoli y Marcelo Bielsa. Los medios se han portado bien conmigo, pero no puedo decir lo mismo del Estado, ya que diferentes políticos y los presidentes se fueron en puras promesas".

En su afán para conseguir los medios para salvar a su hija, Fredy organizó eventos con más de 80 artistas como Los Prisioneros, Coco Legrand, Porto Seguro, e incluso la realización de un partido de fútbol entre Universidad Católica y Deportes Melipilla, todo esto entre el 2001 y el 2003. Sin embargo, en el año 2007 la fibrosis quística fue incluida en el entonces plan Auge y si bien los recursos seguían siendo tema, más prioritario era tener un donante.

En una medida más desperada, Fredy cuenta que en 2008 se instaló en una carpa cerca de donde alojaba la cantante Madonna "y me tiré arriba de la banda, para que ella pudiera a adoptar a mi hija y pudiera darle la mejor atención en salud en su país, ese día me llevaron preso, porque me tire arriba de la limosina del señor Leonardo Farkas y le entregué una carta para que se la hiciera llegar a la artista, me tiré por la ventana de la limosina, pero me sacaron", cuenta.

Aunque sus esfuerzos desesperados no pudieron evitar la muerte de sus dos hijos, Fredy sostiene que a pesar de no tenerlos no claudica y asegura que actualmente, en compañía de sus otros dos hijos, sus tres nietos y su esposa "ayudamos mucho a la gente que pasa por cosas como esta, los asesoro en cómo conseguir plata, dónde conseguir". Por lo mismo, ofrece que quien lo necesite le hable al +56989809226.