Globos, serpentinas, juguetes y diversos confites de colores decoraban una de las habitaciones del área pediátrica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile. En su interior, Magdalena era festejada en su primer cumpleaños por sus padres, Vanessa y César, además de un grupo de personas cercanas a la familia.

La pequeña es parte del grupo de niños con epilepsia refractaria que están siendo tratados en el país con aceite de cannabis, una preparación medicinal que se extrae del fruto de la marihuana y que ha sido capaz de controlar sus reiterados ataques. No obstante, sus padres han debido enfrentar el problema de que la planta es ilegal en el territorio, lo cual les dificulta tener acceso al producto que, en sus palabras, ha sido el único capaz de mejorar la calidad de vida de su pequeña.

Una medida desesperada

Magdalena nació sin mayores inconvenientes, pero a los pocos días comenzó a sufrir una disminución en su peso y a tener recurrentes cólicos. Al décimo día se comenzó a ahogar, convulsionando de forma tan violenta que tuvo que ser hospitalizada de urgencia. Fue puesta en una incubadora y se le realizaron una serie de exámenes, los cuales determinaron que, entre otras complicaciones, padecía de epilepsia refractaria y que su cerebro tenía una malformación en la parte frontal.

Le tuvieron que administrar diversos medicamentos anticonvulsionantes que, en palabras de los progenitores, no lograron calmarla. Su situación se agudizaba y, en medio de la desesperación, sus padres se enteraron de la existencia del aceite de cannabis para el tratamiento de estos episodios, a través de la ayuda de la Fundación Daya y su ONG asociada, Mamá Cultiva.

"El neurólogo nos señaló que nuestra niña podría eventualmente llegar a tener una parálisis cerebral. Ahí decidimos probar con el aceite, que le hizo de inmediato un bien a Magdalena, sus crisis pudieron ser controladas", aseguró la madre de la menor.

Sin embargo, la dosis solo le alcanzó a durar un mes, luego del cual se consiguieron otro aceite, pero de una cepa distinta que no tuvo el efecto esperado. "Esto, por el momento, es ensayo y error. Por eso nosotros queremos que la cannabis pueda legalizarse para fines medicinales, ya que es importante que se pueda identificar claramente qué cepa le puede servir a cada niño", dijo Vanessa. Entretanto, la pequeña pudo volver a vivir en su casa por periodos cortos, pero el pasado 3 de abril volvió al hospital para tratarse una neumonía. "Llegó a convulsionar muchas veces al día, le empezaba a faltar el aire y no era capaz de dormir en toda la noche", señaló su padre. Los exámenes arrojaron que su situación se empeoraba y que era candidata a seguir una estricta dieta, llamada cetogénica, que es basada principalmente en grasas y que tiene diversos efectos adversos.

Decidieron volver a suministrarle un aceite que consiguieron y que hizo que pudieran aminorarse las descargas eléctricas de su cerebro. Ahora, buscan continuar el tratamiento natural para, con el tiempo, poder dejar de suministrarle medicamentos tradicionales que también le dañan su visión e hígado. A Magdalena se le aplican dos dosis del aceite, una en la mañana y otra en la tarde, a través de gotitas que se le ponen debajo de su lengua. "El médico nos apoya en cierto punto y nos autorizaron a darle el aceite. Pero hay que tomar en cuenta que esto sigue siendo ilegal, aunque tenemos el respaldo de que el aceite significa un medicamento para nuestra hija", argumentó Vanessa. "Deberíamos tener la posibilidad de plantar, porque, ¿qué pasa si un día el aceite se nos acaba y no nos podemos conseguir más?", interrogó Vanessa. Y agregó: "El aceite le redujo las convulsiones a cero, lo cual permite que dañe menos su cerebro. Antes no se movía, no hacía nada, no nos miraba, ni siquiera intentaba balbucear. Hemos visto un avance en ella demasiado importante. Está más despierta y conectada con nosotros", confesó César.

Ponte en mis zapatos

La Fundación Daya con Mamá Cultiva le entregaron una carta a la Presidenta Michelle Bachelet para pedirle la legalización del cultivo de marihuana con fines medicinales. Asimismo, desarrollaron la campaña "Ponte en mis zapatos", que contó con una serie de rostros del mundo del arte y la televisión. Hace unos meses, estos grupos hicieron noticia al conseguir la autorización del Servicio Agrícola Ganadero para una plantación de marihuana en la comuna de La Florida. Según Daya, este proyecto ha avanzado en conversaciones con otros 30 municipios. En palabras de la madre de Magdalena: "Queremos que la Presidenta se ponga en nuestros zapatos. Es desesperante ver convulsionar a tu hijo y no poder hacer nada".